Impacto de "respite" en pacientes pediátricos con necesidades paliativas y sus familias

Abstract

Antecedentes: El cuidado de un niño con una condición que limita y amenaza la vida demuestra una tensión emocional, física y financiera para la familia, incluidos padres y hermanos, que cuidan al niño, y para el paciente también representa un decremento en su juego, socialización y adaptación. El respite o cuidados de respiro es una forma que permite a los cuidadores, familias y pacientes recibir cierto alivio y apoyo en el contexto de esta carga que representa el cuidado. La provisión, los requisitos y en específico el impacto de este son poco conocidos. Objetivo: Determinar a través de una revisión sistemática exploratoria el impacto de respite en pacientes pediátricos con necesidades paliativas limitantes y amenazantes para la vida y sus familias. Diseño: El protocolo se registró en PROSPERO 2022 bajo el número de registro CRD42022346884. Las bases de datos utilizadas fueron MEDLINE, PsycINFO, Registro Cochrane Central de Ensayos Controlados, Web of Science, CINAHL, Scopus y Embase, con el uso de términos en el Medical Subject Headings (MeSH) y boléanos. La búsqueda se completó el 03 de marzo 2023 y se complementó el 20 de septiembre de 2024. Los estudios elegibles incluyeron ensayos clínicos aleatorizados, experimentales y estudios observacionales. Los estudios se excluyeron si los receptores de atención eran mayores de 18 años o si el artículo no estaba disponible en inglés o español. Resultados: Se incluyeron 26 estudios; los indicadores evaluados fueron la distribución geográfica, el diagnóstico paliativo, lugar de respite, quien brindaba el servicio, tipo de estudio, indicadores de impacto y la duración de la intervención, en siete realizaron análisis cuantitativo. Conclusiones: Se utilizaron 8 indicadores para la evaluación del impacto del respite, evaluando su impacto de forma más precisa en los estudios con análisis cuantitativos con poco o nulo beneficio posterior a la intervención. En el resto de los estudios con análisis cualitativos el beneficio para familia y pacientes se refería como significativo tras la intervención, sin impacto a largo plazo. Para avanzar en la práctica de los cuidados paliativos pediátricos, se deben establecer directrices claras para el manejo de pacientes con necesidades paliativas, así como adaptarnos a las necesidades de cada paciente y familia, garantizando así los mayores beneficios para ellos.